山东大学齐鲁医院合作医院

搜索
首页 >> 医院新闻
  • 关注世博高新医院! FAMILY! 公众微信!
  • ---获得世博高新医院最新的活动资讯!
  • 扫一扫上面的二维码关注世博高新医院微信
  • 热线服务电话:0533-2326666
  • 地址:山东省淄博市中润大道东首388号

【世博新闻】累也是一种病?神经内科有效医治一名高龄罕见病患者

2021-2-22 14:07:49 来源: 编辑: 关注:
摘要:不少人觉得皮肤松弛、眼皮下垂、全身无力是很正常的衰老表现,实际上眼皮向下耷拉特别是一侧眼皮严重下垂,甚至遮挡视线,全身出现肌肉受累,肌肉无力时一定要引起重视,这可能是重症肌无力的症状!... ...

不少人觉得皮肤松弛、眼皮下垂、全身无力是很正常的衰老表现,实际上眼皮向下耷拉特别是一侧眼皮严重下垂,甚至遮挡视线,全身出现肌肉受累,肌肉无力时一定要引起重视,这可能是重症肌无力的症状!

罕见怪病缠身 多方诊治无果

相较于更多的罕见病而言,重症肌无力患者李大姨觉得自己是幸运的,至少它属于百分之20的可治性罕见病,有药物能够缓解症状,并且病程可逆。但是说起一年来的就诊经历,大姨的女儿透露真是一把辛酸一把泪!

一年前,81岁的李大姨突然出现左眼睑下垂、睁眼费力的症状,8个月前逐渐开始出现咀嚼无力及吞咽困难,4个月前患者劳累感加重,出现抬头困难;1个月前患者咀嚼、吞咽困难加重,不能进食固体食物,出现说话时带鼻音、发音困难,行走时腰部无力、腰痛的症状。一年来,李大姨曾去过多家医院,但一开始诊断不出到底是什么病症,随着症状的加重,2020年6月,李大姨在外院确诊为“重症肌无力”,但治疗效果欠佳,这让一家人伤透了脑筋。经过多方打听,患者在家属的陪伴下,于2月1日来到世博高新医院 神经内科求诊。

罕见病并非“没得治”

标准治疗迅速缓解不适

在重症肌无力患者中有百分之65~百分之80有胸腺增生,百分之10~百分之20伴发胸腺瘤。入院后,李大姨进行了系统的检查,根据检查结果显示患者患有胸腺增生,根据这一情况,按照“中国重症肌无力诊断和治疗指南”,神经内科赵敬富主任、曾宪恩主任经过讨论后,为李大姨制定了精准的治疗方案。住院6天后,患者病情得到快速控制,此前咀嚼、吞咽困难及腰部无力等症状明显改善。

李大姨和女儿接受采访,讲述了治疗前后的变化

“重症肌无力又叫获得性自身免疫性重症肌无力,患者的骨骼肌在活动时容易疲劳,会出现呼吸困难、吞咽困难等症状,严重时可能危及生命,该病已经被纳入了2018年第一批罕见病目录。患病率为77~150/100万,各年龄段均有发病,30岁左右及50岁以上为发病高峰期。”赵敬富主任介绍道,“截止目前,这名患者住院18天,已取得了比较理想的治疗效果,本人和家属都非常满意,近日就可以出院了。出院后,我们还会根据‘5+3+6工程’的指示,对患者的情况进行持续追踪。”

健康科普:重症肌无力的症状

重症肌无力病人发病初期往往感到眼或肢体酸胀不适,或视物模糊,容易疲劳,天气炎热或月经来潮时疲乏加重。随着病情发展,骨骼肌明显疲乏无力,显著特点是肌无力于下午或傍晚劳累后加重,晨起或休息后减轻,此种现象称之为“晨轻暮重”。

重症肌无力病人全身骨骼肌均可受累,可有如下症状

(1)眼皮下垂、视力模糊、复视、斜视、眼球转动不灵活。

(2)表情淡漠、苦笑面容、讲话大舌头、构音困难,常伴鼻音。

(3)咀嚼无力、饮水呛咳、吞咽困难。

(4)颈软、抬头困难,转颈、耸肩无力。

(5)抬臂、梳头、上楼梯、下蹲、上车困难。

重症肌无力疾病大多数的人在日常生活中都已听说过,但是传入耳中的更多的是危言耸听。重症肌无力并非是传说中的不治之症,大多数的重症肌无力患者为轻度型、中度型重症肌无力,该类患者症状不会十分严重,且治疗并不困难,预后也情况良好。对于重症肌无力疾病,患者需要积极乐观配合治疗,治愈机会依旧很大。

点评此文章 / 写评论得积分!+ 我要点评
  • 暂无评论 + 登录后点评